Forums
Fibronet.dk :: Forums :: Generel debat - ÅBEN sektion :: At leve med fibromyalgi - hvordan
 
<< Forrige indlæg | Næste indlæg >>
Hvorfor er det så svært
Bestyrer: Bette Pjok, Engel
Ophavsmand Indlæg
Nynne
31 jan 2014, 12:25:18
Registeret medlem #851
Oprettet: 01 jul 2013, 16:17:01

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 53

Hvorfor er det så svært det der med at acceptere sin fibromyalgi sygdom og de begrænsninger den giver?Andre har svært ved det fordi den ikke kan ses, men hvad med os selv?  Jeg har flere gange set en udtalelse om at man mistede sin identitet.Flere har også givet udtryk for at man gerne ville ses som den person der stadig boede i den syge krop. Men hvad er identitet….eller personlighed?  Er det hvordan vi klarer vores arbejde, eller hvordan vi er som mennesker? Hvordan ser vi selv på andre som har en anden usynlig sygdom? Eller handicap for den sags skyld. Jeg mener det først og fremmest er der vi har/viser vores identitet/personlighed, frem for i den arbejdssituation vi mister ved at blive syge. Ok, man viser jo også ”hvem” man er i arbejdssituationer. Som f.eks hvis man pludselig skal arbejde sammen med en som er døv. Hvordan reagerer man så? Man får jo ikke bare pension fordi man er døv, og ønsker det sikkert heller ikke.Og man kan jo sagtens være en flot pige alligevel. Men hvordan bliver man taget imod/behandlet på arbejdspladsen?  Får man lov til at gå for sig selv og udføre et arbejde hvor der bare kan peges for at vise hvad man skal?  Eller bliver man en del af fællesskabet? På samme måde er der mange andre sygdomme eller handicap som ikke kan ses, og dermed andre personer som må acceptere at sådan er det altså.Man kan f.eks tænke på en mand som ser sund og rask ud. Men han siger fra da han bliver bedt om at løfte noget tungt. Mon han har det sjovt med det?Ingen kan se at han har dårligt hjerte, og han har måske svært ved at han jævnligt skal forklare at det kan udløse et måske dødeligt anfald hvis han løfter den ting. Hvor slemt ville du selv tro at den slags var, når han ser så frisk ud? Eller ville han selv få en stor del af skylden fordi han så nok er ryger? (Hvad han ikke er)Det er sådan set ikke bedre hos sagsbehandlere, for der kan man også blive behandlet meget nedladende fordi det ikke kan ses. (Det ændrer sig dog delvis når de ser de lægelige papirer) Uanset om det er en synlig eller usynlig sygdom/lidelse, så er der en eller anden form for smerter og begrænsninger som man må lære at leve med/er tvunget til at acceptere.
Om identitet står der i ordbogen:1) Personen har en identitet i betydningen en række egenskaber og færdigheder, der alle tilsammen definerer personen som forskellig fra andre.2) Personen oplever at være sig selv, at være den samme på tværs af sin livshistoriske udvikling og som værende i stand til at reflektere over sin udvikling, sin fortid og fremtid. Dette kaldes ofte selvidentitet.3) Personen tilhører forskellige grupper og har i kraft af disse tilhørsforhold forskellige gruppeidentiteter, dvs. mere begrænsede sæt af egenskaber og færdigheder. 


[ Redigeret 06 feb 2014, 13:04:04 ]
Tilbage til toppen
Nynne
06 feb 2014, 13:32:56
Registeret medlem #851
Oprettet: 01 jul 2013, 16:17:01

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 53

Jeg vil gerne fortælle om en oplevelse fra sidste år.
Efter nogle dage på hjerteafdelingen kommer der en sygeplejerske og snakker om hvordan man har det. Det primære formål er at tilbyde efterfølgende samtaler i grupper med andre hjertepatienter.Men tilbuddet er også til ens familie/voksne børn. For at lære at leve med sygdommen.
Hmmm....nu var det ikke så stort et chok at være havnet på den afdeling, så jeg takkede nej til tilbuddet. Sygeplejersken var vældig sød, men som jeg sagde til hende....så var det tilbud til den voksne søn kommet lidt sent. Ved første indlæggelse(for 11 år siden) hvor situationen var ny....havde der nemlig ikke været noget som helst af den slags.Derfor havde både han og jeg været tvunget til at takle det alene.Og jeg kendte ham godt nok til at vide at han ville grine over at få det tilbud nu.
Selvfølgelig er det ikke rart at man pludselig er syg af det ene eller andet. Men vi har vel alle vidst at muligheden ...eller risikoen har været der. Livet er ikke lutter lagkage.....og det kan ligeså nemt ramme os som naboen.
Hvordan kan det være at det (tilsyneladende)er blevet så meget værre end det altid har været for nogle af dem det rammer?
 
Tilbage til toppen
Spurven
06 feb 2014, 18:18:45
Registeret medlem #372
Oprettet: 11 mar 2010, 09:01:54

Postnr. og By: Midtsjælland
Indlæg: 2995

Jeg har før luftet tanken om, at det der gør det så svært, er at den typiske fib-ramte er et meget flittigt, arbejdsomt og pligtopfyldende menneske. Pludselig ikke at kunne udfylde sin plads hverken på arbejdsmarkedet eller hjemme rammer meget hårdt, både når begrænsningerne er moderate eller meget slemme.

Derudover er det blevet sådan, at man i dag finder en stor del af sin identitet i det job, man har. Det er blevet meget svært at stå uden for arbejdsmarkedet, bare truslen om at man måske vil blive så syg, at man ikke længere kan arbejde, er næsten ikke til at bære.

Fra kommunernes side er der gjort et stor stykke arbejde for at gøre ikke-arbejdsduelige mennesker ildeset - man bliver opfattet som doven, som én, der overdriver de symptomer, man har, og som noget af en samfundsnasser. Dette menneskesyn har desværre spredt sig til store dele af befolkningen, sådan at mange mennesker mener, at syge mennesker jo bare kan tage sig sammen.

Som fib-ramt er dette "at tage sig sammen" en umulighed. Grunden til, at vi er gået så meget ned, at vi ikke længere kan være på arbejdsmarkedet, er nemlig ofte, at vi i årevis har taget os så meget sammen, at vi både fysisk og psykisk er gået i stykker på det. Og det er ikke noget, man bare sådan lige kan lappe sammen.

Jeg tror ikke det er værre nu, end det har været før - forskellen kan ligge i, at de kvinder, som nu bliver syge, bliver kvalificeret undersøgt og får diagnosen fibromyalgi, hvor man før var tilbøjelig til at kalde det "dårlige nerver" og andet i den dur. "Dårlige nerver" var ikke noget man udstillede eller talte om, det gemte man væk. Nu får kvinderne derimod at vide, at fibromyalgi er en reel fysisk sygdom, og med den bedre uddannelse og dermed også højere selvværd, vil kvinderne ikke finde sig i at blive "gemt væk" eller få påtalt at det bare er "hysteri". 

Knus fra
 
Tilbage til toppen
Nynne
06 feb 2014, 21:18:16
Registeret medlem #851
Oprettet: 01 jul 2013, 16:17:01

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 53

Til spurven
Jeg har før luftet tanken om, at det der gør det så svært, er at den typiske fib-ramte er et meget flittigt, arbejdsomt og pligtopfyldende menneske. Pludselig ikke at kunne udfylde sin plads hverken på arbejdsmarkedet eller hjemme rammer meget hårdt, både når begrænsningerne er moderate eller meget slemme.Aha. Så er jeg måske ikke(har været) et arbejdsomt og pligtopfyldende menneske….eller hvad? Du har jo tidligere skrevet at jeg ikke lyder som en typisk fib ramt.Og nu var den historie jo slet ikke om fibromyalgi. Det er bare generelt blevet sådan at man næsten skal gå ned psykisk hvis man får en sygdom. Som f.eks hjertepatient fik man for bare 11 år siden ingen tilbud om støttegrupper eller lignende. Nu kigger de undrende på en hvis man siger nej tak til det….eller til beroligende medicin inden en mindre operation.Men betyder det at vi var mindre syge for de 11 eller 30 år siden????? Nej vel?  Der var bare ikke andre muligheder end at acceptere tingene som de var. Og tro mig, det var ikke nemmere med fibromyalgi i forhold til sagsbehandlingen for 20 år siden, medmindre man havde nogle gode forbindelser/et navn eller titel i lokalområdet.  Derudover er det blevet sådan, at man i dag finder en stor del af sin identitet i det job, man har. Det er blevet meget svært at stå uden for arbejdsmarkedet, bare truslen om at man måske vil blive så syg, at man ikke længere kan arbejde, er næsten ikke til at bære.Tror du det var nemmere med den trussel som enlig mor for 25 år siden? Og det gælder både den ene og anden sygdom.

Fra kommunernes side er der gjort et stor stykke arbejde for at gøre ikke-arbejdsduelige mennesker ildeset - man bliver opfattet som doven, som én, der overdriver de symptomer, man har, og som noget af en samfundsnasser. Dette menneskesyn har desværre spredt sig til store dele af befolkningen, sådan at mange mennesker mener, at syge mennesker jo bare kan tage sig sammen.
Det har vel ikke ret meget med ens egen accept af sygdommen at gøre?

Som fib-ramt er dette "at tage sig sammen" en umulighed. Grunden til, at vi er gået så meget ned, at vi ikke længere kan være på arbejdsmarkedet, er nemlig ofte, at vi i årevis har taget os så meget sammen, at vi både fysisk og psykisk er gået i stykker på det. Og det er ikke noget, man bare sådan lige kan lappe sammen.

Jeg tror ikke det er værre nu, end det har været før - forskellen kan ligge i, at de kvinder, som nu bliver syge, bliver kvalificeret undersøgt og får diagnosen fibromyalgi,
Jeg fik diagnosen for lige godt 20 år siden, og det var en lettelse endelig at vide hvad det var. Men jeg skulle jo stadig acceptere sygdommen og lære at leve med den. hvor man før var tilbøjelig til at kalde det "dårlige nerver" og andet i den dur. "Dårlige nerver" var ikke noget man udstillede eller talte om, det gemte man væk. Man skulle vel stadig selv lære at leve med det, endda under dårligere vilkår. Nu får kvinderne derimod at vide, at fibromyalgi er en reel fysisk sygdom, og med den bedre uddannelse og dermed også højere selvværd, vil kvinderne ikke finde sig i at blive "gemt væk" eller få påtalt at det bare er "hysteri". Ja, der er højere selvværd. Og en ting er at man ikke vil finde sig i at blive gemt væk. Men man vil jo i mange tilfælde heller ikke finde sig i at have sygdommen …..at den ikke bare lige kan kureres, og vil ikke tage de nødvendige hensyn til kroppen for at kunne have det rimeligt. Det er blevet helt anderledes end det var for 20 år siden….og det er den manglende accept af sygdommen/og de nye betingelser der undrer mig. 
Tilbage til toppen
Lise
07 feb 2014, 13:10:59
Registeret medlem #293
Oprettet: 15 jul 2009, 09:08:27

Postnr. og By: Midtjylland
Indlæg: 1113

Nynne skrev: Men hvad er identitet….eller personlighed?  

Vi kender alle situationen, hvor vi sidder en samling personer til fest og skal præcentere os.......MD%#HD" jeg hader det. Hvad laver du så ??? - Jo vores identitet er absolut forbundet med det job vi har eller ikke har ! Dermed siger jeg ikke at os på førtidspension ikke har nogen personlighed eller identitet, men det er godt nok svært at finde sig til rette i et samfund der hvor værdierne måles meget på vores job/løn/succes på arbejdsmarkedet. Vi er tvunget til at finde vores værdier andensteds.



Uanset om det er en synlig eller usynlig sygdom/lidelse, så er der en eller anden form for smerter og begrænsninger som man må lære at leve med/er tvunget til at acceptere.Det er ikke nemt at skulle acceptere helbredsmæssige begrænsninger og leve sit liv derefter. Inderst inde ved vi jo kun alt for godt at vi "misser" mange sociale oplevelser. Nogle har nemmere ved at acceptere end andre - jeg hører til dem der har rigtig svært ved at overholde mine begrænsninger - helt ærligt, så tror jeg aldrig jeg acceptere det fuldt ud. Alligevel rummer hverdagen mange gode ting som andre på arbejdsmarkedet slet ikke når at få øje på. Tak fordi vi har dette forum til at udveksle erfarringer

Knus Lise


 



[ Redigeret 07 feb 2014, 13:12:23 ]
Tilbage til toppen
Nynne
07 feb 2014, 14:55:09
Registeret medlem #851
Oprettet: 01 jul 2013, 16:17:01

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 53


Lise skrev:
Vi kender alle situationen, hvor vi sidder en samling personer til fest og skal præcentere os.......MD%#HD" jeg hader det. Hvad laver du så ??? - Jo vores identitet er absolut forbundet med det job vi har eller ikke har ! Ha ha….hvor sjovt/præstigefuldt er det så at præsentere sig som f.eks gulvskruppechauffør?  Måske er det derfor at jeg nemmere kunne slå over i at svare noget i retning af ”så lidt som muligt” inden de fik mere.  Dermed siger jeg ikke at os på førtidspension ikke har nogen personlighed eller identitet, men det er godt nok svært at finde sig til rette i et samfund der hvor værdierne måles meget på vores job/løn/succes på arbejdsmarkedet. Vi er tvunget til at finde vores værdier andensteds. Ja ok…..og her kan jeg så se at jeg på mange måder, både har haft mine værdier og målt andres på en anden måde. Og det kan i høj grad skyldes at jeg ikke har haft en uddannelse som ”var noget”. Så mit selvværd har mere været at jeg klarede mig godt (mærket men helskindet) i mange vanskelige situationer alligevel. (Og der har virkelig været vanskelige situationer gennem årene.) 


Uanset om det er en synlig eller usynlig sygdom/lidelse, så er der en eller anden form for smerter og begrænsninger som man må lære at leve med/er tvunget til at acceptere.Det er ikke nemt at skulle acceptere helbredsmæssige begrænsninger og leve sit liv derefter. Inderst inde ved vi jo kun alt for godt at vi "misser" mange sociale oplevelser. Tjae, men det gør man faktisk også bare ved at være enlig og lavtlønnet/ikke have råd til bil. Nogle har nemmere ved at acceptere end andre - jeg hører til dem der har rigtig svært ved at overholde mine begrænsninger - helt ærligt, så tror jeg aldrig jeg acceptere det fuldt ud. Alligevel rummer hverdagen mange gode ting som andre på arbejdsmarkedet slet ikke når at få øje på. Helt sikkert. Og på samme måde som jeg siger til folk som ikke kan lide katte: I/de aner ikke hvad i går glip af. Tak fordi vi har dette forum til at udveksle erfarringer http://www.fibronet.dk/e107_images/emotes/default/smile.png JA….og alle sammen blive lidt klogere på en måde der er rigtig meget værd. Der er intet der kan slå det at snakke om/diskutere tingene så man har en mulighed for at forstå hinandens argumenter.


Tilbage til toppen
 

Gå til:     Tilbage til toppen

Syndiker denne tråd: rss 0.92 Syndiker this tråd: rss 2.0 Syndiker this tråd: RDF
Powered by e107 Forum System